A Győri Gyermekdiabétesz Gondozó és a Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Győri Egyesület idén is sikeres edukációs hétvégét tartott az érintett családoknak. A kezdeményezés jóval korábbra nyúlik vissza, Dr. Békefi Dezső nevéhez fűződik. 2025. május 31. és június 2. között ismét Szépalmán gyűltek össze azok a családok, akik számára a diabétesz nemcsak egy diagnózis, hanem mindennapi valóság – kihívásokkal, új szokásokkal, sok tanulással, és nem ritkán félelemmel. A XVII. Törp Program Családi Edukációs Hétvégéjére idén 22 család érkezett, ahol közel 40 frissen diagnosztizált, 8 év alatti gyermek vett részt szüleivel, hogy sorstársakkal találkozzanak, információt kapjanak, kérdéseikre válaszokat találjanak, és megtapasztalják: nincsenek egyedül.
A program célja változatlan volt: segíteni a családokat a diabétesz elfogadásában, a gyakorlati teendők megtanulásában, és abban, hogy újra biztonságban érezzék magukat a mindennapokban. A hétvége során a szülők szakemberektől – orvosoktól, dietetikusoktól, pszichológustól, edukátoroktól – kaptak hiteles, naprakész információkat a gondozás lehetőségeiről, a korszerű terápiákról, az eszközhasználatról és az életkori sajátosságoknak megfelelő odafigyelésről. Eközben a gyerekeket játékos, élményalapú foglalkozások várták – mindezt biztonságos, támogató környezetben, a Lurkó alapítvány és Ballér Piroska koordinátor szerető kezei között.
A program különlegessége idén is abban rejlett, hogy egyszerre szólt a tudásról és az érzelmekről. A közös beszélgetések, az osztható élmények, a „mi is így voltunk ezzel” érzések felszabadító ereje sokakban könnyeket csalt elő – de ezek a könnyek gyakran már a megkönnyebbülés, a felismerés vagy éppen a hála könnyei voltak.
Dr. Niederland Tamás gyermekdiabetológus főorvos, a Törp Programok szakmai irányítója és fő szervezője nyitotta meg a hétvégét, majd a családok bemutatkozása után Szabó Adrienn pszichológus beszélt a diabétesz elfogadásának lélektani aspektusairól.
Dr. Gál Veronika és Dr. Körner Anna mutatta be az inzulin-kezelés tudományos alapjait, az inzulin-készítményekkel, kezelési rezsimekkel, szenzorral és inzulin-pumpával kapcsolatos tudnivalókat. A szülők nagy része már igen felkészülten, kiváló előképzettséggel érkezett a hétvégére.
A szombati napon interaktív módon, irányított beszélgetés mellett a vércukor-mérés és a keton-meghatározás kérdéseiről volt szó, melyet Dr. Blatniczky László szakorvos, valamint Tuifel Andrea és Tóthné Sebestyén Tímea szakasszisztensek vezettek. Szó esett a hypo-és hyperglykémiás állapotok menedzseléséről, a vércukor-szint ingadozásainak kivédéséről és a szövődmények megelőzési lehetőségeiről is.
A beszélgetéshez csatlakozott a Medtronic cég képviseletében érkező Német Gábor és Magasi Viktória, a szenzoros mérésekről tartott előadásával.
Több családnak a diabétesz mellett még a cöliákia nehézségeit is vállalniuk kell, így az ezzel kapcsolatos legfontosabb információkat, teendőket Török Ibolya szakasszisztens ismertette.
A következő meghatározó esemény a forgószínpad-szerűen kialakított, kiscsoportos foglalkozás volt, mely három színtéren, 3 különböző témában adott segítséget a családoknak: a diétával foglalkozó csoportban Blatniczky Anna és Ladocsi Anikó dietetikusok az étrendek, étkezések kialakításához adott tanácsot. A második csoportban az inzulinkezeléssel járó, gyakran gyors beavatkozást igénylő élethelyzetek kerültek szóba, esetmegbeszélésekre épülő helyzetgyakorlatok formájában. Tóthné Sebestyén Tímea és Tuifel Andrea szakápolók megtörtént eseteket dolgoztak fel.
A harmadik csoportban Szabó Adrienn pszichológus a krízishelyzetekből való kijutásra adott lehetőségeket.
A programot Dr. Havasi Anett belgyógyász, a Diab-Euro focicsapat orvosa zárta, kiemelve a diabétesz felnőttkorban fenyegető szövődményeit és - főképpen – ezek megelőzését.
A hétvége egyik különösen örömteli megállapítása volt, hogy minden részt vevő kisgyermek szenzorhasználó volt – ez jól mutatja, milyen nagyot lépett előre az elmúlt években a gyermekdiabétesz-gondozás technológiai és finanszírozási háttere Magyarországon. A modern eszközök és a szülők növekvő edukáltsága együttesen jelentik a kulcsot a biztonságos, aktív élethez.
A szülői visszajelzésekből, a mosolyokból és az ölelésekből egyértelmű volt: a Törp Program nemcsak edukáció, hanem közösségi élmény is – a legfontosabb pillérek egyikét nyújtja megannyi család számára abban, hogy elfogadással, szeretettel és tudással viszonyuljanak a diabéteszhez, és a gyermekük jövőjéhez.
Szülői Beszámolók 2025
Tisztelt Főorvos Úr!
1.
8 éves kislányom 1,5 éve diagnosztizált diabétesze okán és kezelőorvosunk, dr. Karádi Zsuzsa főorvosnő ajánlásával került látókörünkbe a Törp Program. A regisztrációs időszak izgalmai után végül kézhez kaptuk az Ön visszaigazolását, hogy részt vehetünk a programon. Akkor még nem sejtettük, hogy mi várhat ránk, ezért nagy várakozással és izgalommal érkeztünk meg a festői szépségű Szépalmára, a két testvérrel megerősítve. A 1,5, diabétesszel töltött évünk küzdelmeivel tarkított hétköznapjai után egy olyan világba csöppentünk, amelynek edukációs programját ugyan szigorú menetrend szerint szervezték, azonban olyan átfogó, részletes, orvos szakmai ismereteket adott a diabéteszről, amely nemcsak az állapot megértését, de a vele való együttélést, kezelést is megkönnyítheti, a mindennapokat élhetőbbé teheti. Mindemellett a cukorbetegség szövődményeinek prevencióját is elősegíti. A programban a jelenleg használatban lévő, és innovatív eszközökről is hallhattunk. A kiscsoportos interaktív foglalkozások alkalmával, nagyszerű társaságban, jó hangulatban cseréltünk tapasztalatokat a szakemberekkel és a szülőtársakkal egyaránt.
Mindeközben a gyermekek a Lurkó Alapítványnak köszönhetően, színesebbnél-színesebb programokon vettek részt úgy, hogy minden gyermek egyenlőnek érezte magát, élményekben gazdag 3 napot hagyva maguk mögött. Nem csak az első nap kézműves foglalkozásairól tudnak mindhárman azóta is csillogó szemekkel mesélni, hanem a szabadban töltött tevékenységekről is, amelyeket a szombati délutáni rögtönzött diszkó hangulata és az esti szalonnasütés koronázott meg.
Azt gondolom, nem tudom elégszer hangsúlyozni, hogy a gyermekekkel közösen, mennyire hálásak vagyunk azért, hogy lehetővé tették számunkra a programban való részvételt. Napokig, hetekig is eltart majd a folyamat, amely alatt fel tudjuk dolgozni az Önöktől kapott rengeteg ismeretet, segítséget, szeretetet és törődést. A hálánk kiterjed az Önök, orvosok, szakápolók, szakemberek, odaadó, áldozatos munkájára, szakmai elhivatottságukra és kitartásukra a kisgyermekből felnőtté váló diabéteszes „hősök” kezelésében, amely az orvosi kezelés klasszikus értelmezésén mélyen túlmutat.
Külön szeretnénk megköszönni, hogy olyan környezetben biztosították nekünk mindezt azt élményt, amely minden tekintetben professzionális. Nemcsak, hogy családi környezetet biztosítottak számunkra, hanem ezen felül minden étkezés alkalmával olyan ételeket varázsoltak elénk, amelyek fogyasztását mindenki számára lehetővé tették, mindezt magas szintű hozzáértéssel, a felszolgálók segítő hozzáállásával, kedvességével, végtelen türelmével és udvariasságával.
Gondolataimat azzal zárnám, hogy a mai, rohanó világban, ahol a családok hétköznapjaiba a nagy fontossággal bíró „minőségi idő” beillesztése nem mindig kivitelezhető, Önöknek ebben a Törp Programban maximálisan sikerült azt megvalósítani, a gyermekek és szülők számára is felejthetetlen élménnyé tenni.
Még egyszer köszönjük szépen a lehetőséget, az élményeket, hogy itt lehettünk!
További munkájukhoz kitartást, jó erőt, egészséget, magánéletükben boldogságot kívánunk!
Mély tisztelettel:
Turós Tímea
8000 Székesfehérvár
2.
Törp Program 2025 – Egy emlékezetes edukációs hétvége Szépalmán
2025. május 30. és június 1. között lehetőségünk volt részt venni egy különleges edukációs hétvégén a Szépalma Hotelban. A rendezvényt a Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesület Győr szervezte azon családok számára, akiknél nemrég diagnosztizáltak 1-es típusú diabéteszt. A program célja a szülők tájékoztatása és felkészítése volt gyermekeik biztonságos, tudatos ellátására.
A hétvége során hasznos, gyakorlatias információkat kaptunk a diabétesz orvosi és étkezési kezeléséről. Előadóink között neves orvosok és szakemberek szerepeltek, akik érthetően, őszintén és elkötelezetten osztották meg tudásukat. A frissen megszerzett ismeretek mellett lehetőség nyílt arra is, hogy újra átgondoljuk, felelevenítsük azokat az alapokat, amelyeket gyermekünk diagnózisa után korábban már megtanultunk – különösen azt a tudást, amit Dr. Blatniczky László főorvos úrtól kaptunk. A mostani alkalom bővítette, megerősítette ezeket az ismereteket.
Kiemelt köszönet illeti Dr. Niederland Tamás főorvos urat, aki nemcsak szakmailag volt jelen, hanem szervezőkészségével is nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a program gördülékenyen, barátságos légkörben zajlott. Az előadások ideje alatt a gyerekekkel a Lurkó Alapítvány tagjai és önkéntesei foglalkoztak, akik biztonságot, játékot, törődést és figyelmet biztosítottak számukra – ami hatalmas segítség volt a szülők számára.
A Szépalma Hotel és a környező bakonyi táj szépsége, nyugalma pedig csak tovább emelte a hétvége hangulatát. A természet közelsége segített kiszakadni a mindennapokból, lelassulni, figyelni egymásra és magunkra.
A hétvégén nemcsak tudást kaptunk, hanem közösséget is: megosztott tapasztalatokat, bátorító beszélgetéseket, jó gyakorlatokat. Hálásak vagyunk minden előadónak a munkájukért, és kívánunk nekik még sok sikeres évet a hivatásukban. A többi családnak pedig hosszú, boldog éveket, közös erőt és megértést kívánunk a diabétesz útján.
Ahol csak tehetjük, a Törp Program hírét visszük tovább – szívből ajánljuk minden érintett családnak!
Köszönettel:
Bárdossy család ( Pécel)
3.
Tisztelt Doktor Úr, kedves Szervezőcsapat!
Kérem engedjék meg, hogy pár sorban értékeljem a 2025 május 30. és június 1. között megrendezett 17. TÖRP Programot. Ismét nagy lelkesedéssel indultunk neki a hétvégének, ”évismétlő” ként is örültünk, hogy olyan sorstársakkal találkozhatunk akiktől tanulhatunk és akik noha nem ismerjük egymást mégis mély megértéssel fordulnak felénk, mert pontosan tudják mivel küzdünk a hétköznapokban.
A szakmai vonal jól felépített, követhető és ami talán a legfontosabb mindenki számára érthető volt, hiszen a legfőbb cél az, hogy ezen hétvége után az itt megszerzett tudás segítsen minket szülőket a mindennapokban 4 év tapasztalat után is jobb döntéseket hozni a gyermekek kezelése kapcsán. Külön kiemelném az előadók felkészültségét, hitelességét és lelkesedését, amely minden szülőt magával ragadott a hétvégén. Külön fontosnak tartom, hogy nem csak a diabétesszel mint orvostani állapottal foglalkoztunk, hanem az egész téma pszichológiai megközelítése is górcső alá került, ezzel segítve az éritett családokban a veszteségérzés feldolgozását és a családot érő stresszel való megküzdési eszközök megismerését. Szóba került az édesapák szerepe a kezelésben, amit fontos témának tartunk.
Az orvostani rész érthetően mutatta be az egyes típusú diabétesz hátterét. Kitértünk a kezelést segítő eszközökre (vércukormérők, ketonmérő, szenzoros szöveti cukor monitorozás és inzulinpumpák) és ezek fontosságára. Tanulságos volt a szituációs gyakorlatos rész, ahol közösen kerestünk megoldást gyakorlati problémákra, legyen szó betegség miatti jelenségekről, vagy elrontott inzulin adagolásról. Valamint beszélgettünk a diéta és az inzulinadagolás esetleges rugalmasabb kezeléséről.
Az egész hétvége lebonyolításához nélkülözhetetlenek voltak a gondozó orvosai, a gyermekosztály ápolónői, a résztvevő diabétesz mentorok, illetve a Lurkó alapítvány önkéntesei, akikre nyugodt szívvel rábízhattuk gyermekeinket. Ez a tény és a nyugodt szépalmai környezet megteremtette az optimális körülményeket a tanuláshoz. A gyermekeinknek is óriási élmény volt az ott töltött idő, amit rengeteg játék, kézműves foglalkozás és az őket körülvevő jókedv és szeretet fűszerezte.
Az esti kötetlen programokon a kikapcsolódás mellett volt lehetőségünk szabad tapasztalatcserére, ahol megosztottuk a egymással a tudásunkat és kötetlen körülmények között beszélgethettünk a gondozó munkatársaival is. Ezeken a programokon olyan ismeretségek köttettek, amik bízom benne, hogy tartósak lesznek.
Ezúton szeretnénk megköszönni mindenkinek, aki bármilyen módon hozzájárult a hétvégi program megvalósulásához. Köszönjük a győri gondozó minden alkalmazottjának, a gyermekosztályon dolgozó nővéreknek, minden előadónak és minden önkéntesnek a hétvégén végzett alázatos munkáját! Köszönjük a megmaradt szponzorok társadalmi szerepvállalását és hozzájárulását a rendezvény megvalósulásához, amely véleményem szerint minden frissen diagnosztizált gyermek szüleinek hatalmas segítség lehet. Bízunk benne, hogy a korábbi szponzorok is visszatérnek a program pártolásához, így lehetővé téve a nehezebb anyagi helyzetben élő diabétesszel érintett családok részvételét.
Üdvözlettel és köszönettel:
Kozorics Péter és Kozorics-Horváth Sára
( Vámoszabadi-Győr)
4.
Törp tábor 2025
A hely ahol nem csak a tudás bővül , hanem a lélek is gyógyul.
Egy hely ahol mind egyformák vagyunk, ahol nem lógunk ki a sorból, és nem érezzük magunkat különcnek. Egy csodaszép zöld mesebirtok közepén a Bakony mélyén, mindenki értünk és a jóllétünkért szorgoskodott reggeltől estig, hatalmas szeretettel, szakmai tudással, megértéssel és figyelemmel. Lurkós Betti néni Tündércsapata és az árgus szemekkel figyelő Csoda szakápolói Csapat óriási szeretettel óvta és felügyelete a gyerekeinket. Mely lehetővé tette, hogy mindenki tudását elmélyítse, töltekezzen, és kitörjön a megszokott napok monoton rutinjából.
Ez a hétvége igazán mélységek és magasságok hétvégéje volt, és nem csak a cukorgörbéknek. Hihetetlen megható volt megélni , átélni és még visszagondolni is, mi mindent kaptunk ebben a 3 napban.
Hálásan köszönjük a lehetőséget , a sok - sok élményt, szeretet, bátorítást , őszinteséget, a mérhetetlenül nagy szakmai tudást , a sok értékes előadást , és azt hogy ezt a csodálatos hétvégét megszervezik évről- évre a cukorbeteg gyermekek és Családjaik számára.
És nem utolsó sorban köszönöm szépen hogy 2 napig konyha közelébe se kellett mennem, miközben DIABos- cölis kislányunk minden étkezést jóllakottan, elégedetten fejezett be.
A Gyerekek fájó szívvel búcsúztak el az új kispajtásaiktól, és már visszamennének Szépalmára Törp táborozni . Így a jövő évi Törp táborra , írásban is szeretnénk részvételi szándékunkat jelezni.
Kocsis Noémi és Családja Csornáról
Ui. Nagyon szépen köszönöm a sebtapaszt lelkemre
5.
„Ahol végre nem kell magyarázni semmit” – egy edukációs hétvége, amit sosem felejtünk
Hároméves, diabétesszel élő kisfiunkkal ez már a második alkalom volt, hogy részesei lehettünk ennek a fantasztikus programnak – és most sem tudtunk úgy hazatérni, hogy ne szorult volna össze a torkunk.
A meghatottságtól, a hálától és a csodás élményektől, amelyeket Szépalmán átéltünk. Jó érzés tudni, hogy van egy hely, ahol megértenek, ahol nem kell elmagyarázni senkinek, mi az a hypo, mit csinál a pumpa, és miért van nálunk többféle keksz és gyümölcspüré – biztos, ami biztos alapon.
A hétvége helyszíne, Szépalma, a nyugalom szigete: csodás környezet, ideális arra, hogy egy kicsit elvonulva a világtól sorstársakkal, orvosokkal és szakemberekkel kötetlenül lehessen beszélgetni. Itt nincsenek rossz kérdések, és mindig van, aki segít, ha valamit nem tudunk vagy nem értünk.
A szülők nagyon hasznos, információban gazdag előadásokat hallgathattak olyan szakemberektől, akik nemcsak a szakmájuk kiválóságai, de emberségből is jelesre vizsgáznak. Volt, aki lelkesen jegyzetelt, volt, aki csendben bólogatott, és akadt, aki időről időre elpityeredett – mert végre nyíltan beszélhettünk arról, mekkora küzdelem ez a gyermeknek, a szülőnek és az egész családnak. A résztvevők között végtelen empátia és megértés volt érezhető.
A gyerekek közben a Lurkó Alapítvány „szuperhőseivel” játszottak, akik minden percben teljes odaadással, szeretettel és szakértelemmel gondoskodtak róluk – beleértve a vércukorszintjük folyamatos ellenőrzését is. Így a szülők végre egy kicsit „lazíthattak”, tanulhattak, okosodhattak, anélkül, hogy negyedóránként aggódva keresni kellett volna a gyerekeket: hol vannak, mikor ettek, mennyit mozogtak, mennyi a „cuki” …
Az étkezések – ilyen az, amikor valaki tényleg odafigyel a diabétesszel élőkre. Minden étel gondosan megtervezett, kiszámolt, és még finom is volt. Végre egyik gyermek sem szembesült azzal, hogy a szülő valamit nem enged neki megenni az asztalról.
Ez a hétvége nemcsak egy program volt. Ez egy biztonságos tér, egy külön kis világ, egy meleg ölelés – egy közösség, ahol nem kell hősnek tűnni, mert itt mindenki az, különösen a gyermekeink.
Hálásak vagyunk a szervezőknek, az előadóknak, a segítőknek, és minden családnak, akik megosztották velünk történeteiket, könnyeiket – és akikkel végül együtt tudtunk nevetni. Itt barátságok születtek, szülők és gyermekek között egyaránt.
Bízunk benne, hogy a jövőben is lehetőségünk lesz részt venni ezen a különleges hétvégén. Aki pedig még nem volt – ne is gondolkodjon rajta, jelentkezzen!
Üdvözlettel és hálával:
Gál Tamás
(Siófok)
6.
Beszámoló a Törp programon való részvételről
Másodízben vettünk részt családunkkal a Törp programon és nagyon hálásak vagyunk az újbóli lehetőségért. Tavaly Januárban lett 1-es típusú diabéteszes az akkor másfél éves kislányunk. Az egész családunkat sokkolta a diagnózis. A betegségről szinte semmit nem tudtunk, a kezeléséről pedig még annyit sem. Másfél éve éljük életünket ebben a napi küzdelemben a magas és alacsony cukorral szemben. A mindennapok rohanásában, 5 gyermekünk menedzselése és munkánk elvégzése közben sajnos kevés idő jut arra, hogy legkisebb gyermekünk diabéteszéről egyre többet és többet tudjunk meg és ismereteink bővüljenek. A tapasztalati úton szerzett tudás gyermekünk kezelése során a miénk lesz, de attól még nem fogjuk tudni, hogy mi a receptorok szerepe, mi az a Szent György Krebs ciklus, vagy milyen hormonok emelik a cukrot. A Szépalmán eltöltött hétvége egy nagyszerű lehetőség arra, hogy mindenkinek bővüljön az ismerete és tudása, vagy a már megszerzett felszínes tudás mélyüljön. Nagyszerű lehetőség arra is, hogy megismerjünk kiváló orvosokat, szakembereket, a Győri Diabétesz Gondozó Lurkó Alapítványának önkéntes csapatát, akik a hétvége folyamán odaadással, szeretettel és nagy-nagy figyelemmel vigyáztak a népes gyermekseregre, míg a szülők okosodtak. Nagyszerű lehetőség arra is, hogy megismerjünk sorstársakat, akikkel hasonló cipőben járunk és vívjuk a csatát azért, hogy a gyermekeinknek most és a jövőben is szép és boldog életük legyen a diabétesszel együtt. Nem tudjuk magunk mögött hagyni, nem lehet elfelejteni, hogy jelen van, de mindent meg kell tenni azért, hogy elfogadva a helyzetünket boldog család legyünk és boldog diabéteszes gyermekünk legyen. Mi ezért imádkozunk, ezért küzdünk, ezért jelentkeztünk idén is a Törp programra, és nagyon hálásak vagyunk a szervezőkért, a támogatókért! Ha lehetne, azt mondanám, hogy minden családnak, ahol van diabéteszes gyermek, részt kellene venni ezen a programon olyannyira hasznos és hiánypótló rendezvény ez. Köszönjük az újbóli lehetőséget!
Tisztelettel és köszönettel:
Zsarnainé Urbán Nóra
Nyíregyháza 2025. 06. 06.
Gyerekjátékok színesítették a hétvégét-
Vidám gyerekek
-
Boldog szülők, boldog gyerekek
