Amikor egy anya azt mondja a gyermekének, hogy az életemet adnám érted, azt vehetjük komoly ígéretnek. A szeretet, az odaadás mindenre képes. Most képzeljük el egy pillanatra, hogy adott a lehetőség, hogy segíthetek a gyermekemen a saját szervem felajánlásával. Mindenki megtenné, igaz? Elméletben. A gyakorlatban azonban alkalmasnak is kell lenni a feladatra, ami nem kevés izgalommal jár.
Széles mosollyal, örömteli kézfogással fogadta Dr. Villányi Balázs nefrológus, jelenleg orvosigazgató a Győr-Moson-Sopron Vármegyei Petz Aladár Egyetemi Oktató Kórházban a Gulyás családot. Ő volt Gulyás Mátyás kezelőorvosa Győrben, most is azonnal a fiatalember hogyléte felől érdeklődött, aki szemmel láthatóan nagyon jól van és édesanyja arcán sem látható aggodalom. Mint az a beszélgetés során kiderült, Mátyás ma is úgy jár a soron következő kontroll vizsgálatokra, hogy „rendben, jöhet a következő jó hír”. Édesanyja nyilván mást is meghallott az elmúlt 20 év során.
- Mátyásnak egy úgynevezett FSGS nevű vesebetegsége van, ami egy örökletes génmutáció talaján kialakult betegség. Mátyás anyai és apai oldalról is a hibás gént örökölte. Az FSGS betegség alapja, hogy a vese membránja kóros mennyiségben ereszti át a fehérjéket, ami az évek során maradandó károsodásához vezet. Mátyásnál az FSGS igazolására kétszer történt veseszövettani vizsgálat, először 9 évesen, majd 16 éves korában. - tudtuk meg Dr. Villányi Balázstól.
Gyakorlatilag az egész gyerekkora erről szólt, bár mint kiderült, ezt véletlenül sem szabad szó szerint érteni. A most 30 éves fiatalember életébe egy percre sem költözött be a betegségtudat, pedig izgalmakból nem volt hiány a 2023. decemberi transzplantáció előtt sem.
- Mátyást hosszú éveken át Budapesten gondozták a Gyermekklinikán, hozzánk, Győrbe az utóbbi két évben került át, az akkor már jelentősen beszűkült veseműködés miatt. Tudtuk, hogy előbb-utóbb vagy transzplantációra vagy művese kezelés elkezdésére lesz szükség. Már az első konzultációk során jelezte édesanyja, hogy donorként felajánlja egyik veséjét. Az Ő kivizsgálása mellet, a biztonságosság okán Mátyást előkészítettük a művese kezelésre, melynek részeként karján egy érműtétet hajtottunk végre. Az előre kitűzött transzplantációs műtét előtti hetekben kritikus szintre emelkedtek a méreganyagok Mátyás szervezetében, ezért az alkaron kialakított úgynevezett fistulan keresztül el kellett kezdeni a dialízis kezelést. Ennek köszönhetően kielégítő állapotban kerülhetett sor a veseátültető műtétre. – mesélte a kezelőorvos.
A különbség vese és művese között óriási
A dialízis programban lévő páciensek méreganyag szintjeit egy egészséges, jól funkcionáló vese működéséhez képest körülbelül 5-10 százalékban lehet biztosítani. A kezeléssel a méreganyagok kontrollált szinten tarthatóak, melynek köszönhetően hosszú éveken, akár évtizedeken keresztül is elfogadható életminőséget lehet biztosítani. Ennek ára általában heti háromszor 4-5 óra géphez kötött kezelés. Egy sikeres transzplantáció jóval nagyobb szabadságot, szerencsés esetben közel normális vesefunkciót jelent a betegeknek.
Donorszemélyt viszont nagyon nehéz találni, mivel kell egy viszonylag hasonló immunológiai szerkezet, ezért preferálják a családtagokat. Idegen személyt is meg lehet nevezni, de ennek van etikai korlátja is, meg kell vizsgálni, nincs-e esetleges egyéb „érdekeltség” a háttérben. A minél jobb egyezőségre azért van szükség, nehogy a szerv egy túl erős immunreakció következtében kilökődjön.
- Húsz évig együtt élni gyermekünk egyre súlyosbodó állapotával, emberpróbáló feladat. Mosolyogni, amikor újabb vérvételre visszük őt, természetessé tenni a vizeletgyűjtést és mindeközben hagyni, hogy akiért a legjobban aggódunk a világon élhesse az átlagos gyerekek életét- ez volt Gulyás Lászlóné Erika és férje legnagyobb feladata, amit tökéletesen véghez is vitt a család. Mátyásban egy percre sem alakult ki betegségtudat, türelmes, „jó beteg” volt a kezdetektől fogva.
Vérvételen derült ki, hogy gond van
- Spontán, banális ok miatt derült ki a betegsége, sápadtabb, étvágytalanabb volt, és éppen benne volt valami betegségben is, amikor a gyermekorvos kért vérvételt és vizeletmintát kért. A leletek kimutatták, hogy a vizeletében sokkal több a fehérje, mint kellene. Harminc nap múlva megismételtük a vizsgálatot, abban is volt fehérje, de abban bíztunk, hogy hátha ez csak valami fertőzés miatt van. Bekerültünk ide a gyermeknefrológiára, innen meg szinte rögtön Budapestre, mert biopsziát kellett végeztetni, onnantól kezdve pedig hetente, majd havonta, aztán félévente kellett járni vizsgálatokra, mert fizikálisan egyébként semmi baja nem volt és ez így volt a műtétig- meséli az édesanya.
Mátyásnak ezek a vizsgálatok semmit sem jelentettek, sosem érezte magát betegnek, pedig a vérében lévő méreganyag szintek az évek előrehaladtával folyamatosan nőttek, ahogy a veséi már nem tudták ellátni a feladatukat. Amikor Győrbe került, ez az érték az ötszöröse, a műtét előtti dialízis megkezdésekor a tízszerese volt.
- Sosem volt betegségtudatom, sem betegség érzetem. Fociztam, edzésekre, meccsekre jártam, a sport végigkíséri az életemet. Szerintem ennek is köszönhető, hogy jó állapotban vártam a műtétet. A műtét előtt sem volt különösebb tünetem. Kicsit vizesedett a lábam, de csak annyira, hogy a zokni gumija látszott a bőrömön, mást nem vettem észre magamon. A műtét utáni első pár napot leszámítva, amikor a csövek bent vannak az emberben és ez kellemetlen érzéssel jár, semmi panaszom nem volt és nincs azóta sem. Fokozatosan minden nap jobb lett, könnyebben mozogtam már, azóta sincs semmi olyasmi érzésem, mintha ebből hátrányom, nehézségem származna- mondta el Gulyás Mátyás.
Hamar eldöntötte, hogy donor lesz
Gulyásné Erika már akkor eldöntötte, hogy donor lesz, amikor Mátyás gyermekkorában Budapesten először elhangzott az a mondat, hogy ennek a betegségnek transzplantáció lesz a vége.
- Menet közben a genetikai vizsgálat eredményeként az öröklésmenetre vonatkozó információkat is megkaptuk. Megtudtuk, hogy Matyinak már nem kell tartani attól, hogy a gyermeke örökölni fogja a betegséget. A transzplantációra készülve én úgy éltem meg a helyzetet, hogy nekem ez az egész valamilyen szinten javamra válik, mert legalább alaposan ki vagyok vizsgálva. Igaz, hogy most egy vesém van, de tudom, hogy egészséges vagyok. Számomra a nagy stressz az volt, amikor még csak vizsgáltak a transzplantációra. Olyan nagy volt bennem a segíteni akarás, hogy a vizsgálatok előtt 190-es lett a vérnyomásom. Nem győztem magyarázni, hogy ez csak az izgalom miatt van, mert annyira szeretném, hogy minden jól menjen. A műtét napján Budapesten, amikor már a Covid-teszten is túl voltunk, végtelen nyugalom tört rám, mert tudtam, hogy itt már lesz műtét. Nekem nagyon nagy megnyugvás volt, hatalmas teher esett le a vállamról. Tudtam, hogy most már minden rendben lesz. Bár a műtét után volt még egy kis izgalom az immunreakció miatt, hogy elfogadja-e a szervezete az új szervet, de szerencsére minden rendben volt.
Ez volt a legszebb karácsonyuk
December 15-én feküdt be a kórházba anya és fia, ahonnan karácsonykor már közösen, ugyanolyan heggel tértek haza.
- Vigyáztunk, nem találkoztunk, érintkeztünk senkivel. A férjem, Matyi menyasszonya, az ő családja, a rokonok, a barátaink mind mellettünk álltak, támogattak minket. Ilyen szép karácsonyunk talán még sosem volt.
Szöveg és fotó: Pozsgai Kitti